Los primeros 1.000 días en el desarrollo de una persona, es decir, desde la concepción hasta que cumple dos años, son cruciales para su sistema nervioso. Se trata de una ventana temporal en la que el nuevo individuo desarrolla las conexiones neuronales (neuroplasticidad) que serán vitales en su desarrollo y en su vida adulta¹.

Durante este período, el niño puede mostrar un desarrollo atípico del lenguaje verbal y sociocomunicativo, acompañado de una falta de adquisición de habilidades. A veces, el desarrollo es normal, pero entre los 15 y 30 meses se produce una pérdida gradual de las habilidades adquiridas, fenómeno conocido como “regresión”. Con regresión o sin ella, esta sintomatología puede indicar la presencia de Trastorno del Espectro Autista¹ (TEA) cuya incidencia ha aumentado de manera significativa en los últimos 50 años². La Agencia Canadiense de Salud Pública la cifraba en 1 de cada 66 niños en 2018, y en 2021, la incidencia de TEA en los EE.UU. se establecía en 1 cada 54¹.

El TEA se caracteriza por un amplio espectro de manifestaciones: un mayor o menor grado de alteración en la comunicación e interacción social, presencia de conductas repetitivas, un patrón de desinterés por el entorno y una serie de anomalías sensoriales¹. Todo ello suele acompañarse de un conjunto variable de comorbilidades médicas¹. El deterioro intelectual es la manifestación más relevante y más definitoria, sin embargo, la amplia gama de combinaciones de los síntomas, hacen que cada paciente sea único, con necesidades y fortalezas también únicas¹.

Casi el doble de dolor

Sabemos que el dolor es una respuesta neurobiológica compleja frente a multitud de causas.

Sorprendentemente, los pacientes con TEA se quejan con frecuencia de dolor sin que haya una causa conocida². La literatura muestra un vínculo evidente entre el dolor crónico y el TEA, con una prevalencia de dolor crónico entre los pacientes que casi duplica a la de la población general (15,6% frente a 8,2%)^2–4. La prevalencia del dolor fue incluso mayor en los niños con TEA que además padecían comorbilidades del desarrollo (19,9%). Además, el dolor tiene un mayor impacto en términos de depresión y menor calidad de vida³.

Hoy en día es bien sabido que el TEA es un trastorno genético muy heterogéneo, motivado por la alteración de múltiples genes². Este fenotipo complejo hace que los pacientes expresen las características del TEA pero, además de los rasgos conductuales, pueden mostrar otras enfermedades o trastornos, entre las que destacan alteraciones de la sensibilidad sensorial y el dolor².

Pruebas realizadas con resonancia magnética han demostrado que las personas con TEA tienen una respuesta neuronal alterada al dolor. Además, el 95% tiene una reactividad aberrante frente a los estímulos sensoriales, incluidos los táctiles, por lo que presentan grados variables de dolor agudo y crónico².

El dolor tiene un efecto muy significativo en las vidas de las personas con TEA, y su sensibilidad frente a él es muy variable: algunos pacientes experimentan hiposensibilidad, mientras que otros son hipersensibles al estímulo doloroso. Ante este panorama es necesario comprender bien cómo el dolor influye en la funcionalidad de los pacientes y cómo lo afrontan, lo que será clave para entender cuál es la mejor forma de ofrecerles una atención adecuada⁵.

Uno de los trabajos realizados en este campo se llevó a cabo en la Universidad de Haifa, en Israel. Los investigadores realizaron entrevistas de entre 60 y 90 minutos adaptadas a personas con TEA para averiguar diversos aspectos sobre su percepción del dolor y la forma en la que lo afrontan. Las entrevistas se realizaron por videoconferencia, y participaron 15 adultos con TEA⁵.

Este trabajo reveló que, aunque el dolor es una experiencia subjetiva, las personas con TEA dependen de otras personas, especialmente de sus padres, para comprender su experiencia del dolor físico, su conciencia del dolor, cómo les afecta emocionalmente y cómo comunicarlo. En cualquier caso, los participantes no pudieron establecer su nivel de sensibilidad al dolor⁵.

El estudio también analizó las estrategias de afrontamiento frente al dolor usadas por los pacientes con TEA. Las conclusiones mostraron que, en general, son muy responsables en lo que a solicitud y uso de analgésicos se refiere, sin embargo, suelen estar muy preocupados por su uso y sus efectos sobre la cognición⁵. Además, los participantes confesaron recurrir a conductas autolesivas para reducir el dolor. Algunos autores han postulado que este tipo de comportamientos estarían relacionados con la liberación de opioides endógenos, que resultarían en una sensación de placer⁵.

Este estudio ha contribuido a una mejor comprensión de cómo los adultos con TEA ven limitada su función por el dolor, cómo lo afrontan y qué necesitan para recibir la atención adecuada. Sus resultados revelan que la conciencia del dolor y la comunicación desempeñan un papel crucial en la experiencia del dolor de las personas con TEA, ya que influyen en las estrategias de afrontamiento, la funcionalidad y el aislamiento que frecuentemente padecen⁵.

La barrera de la comunicación

La IASP (International Association for the Study of Pain) llama la atención sobre el hecho de que el dolor puede estar presente en personas que no pueden comunicar su padecimiento, como es el caso de las personas con TEA comórbido, especialmente si padecen discapacidad intelectual (DI). De hecho, la comunicación del dolor en estas personas no ha sido estudiada convenientemente⁴.

El autoinforme es la forma básica de evaluación del dolor, sin embargo, no siempre es posible en personas con TEA-ID, quienes utilizan manifestaciones “atípicas” (autolesiones, agresividad, irritabilidad, mal humor, letargo, pérdida de apetito, llanto o cambios en el sueño) para expresar el dolor. En consecuencia, no se identifica y se maneja ineficazmente⁴.

Este tema es especialmente relevante en los niños con TEA-ID en los que las barreras comunicativas son aún mayores. El problema se agrava por el hecho de que aún se conoce muy poco sobre la forma en que los niños en general aprenden sobre el concepto del dolor. Lo único que aporta la literatura es que se use un lenguaje apropiado a la edad y dibujos que vayan haciendo comprender a los niños la sensación dolorosa⁴.

También se sabe que los niños aprenden a expresar dolor y cómo manejarlo mediante su interacción con sus cuidadores, y que aprenden a recibir mayor o menor atención en función de la intensidad de sus manifestaciones de angustia y de sus gestos⁴.

Para intentar comprender mejor si es posible ayudar a los niños con TEA-ID a señalar la localización del dolor, expresar su intensidad y pedir ayuda para aliviarlo, la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional de Irlanda, UK, llevó a cabo un análisis de 3 casos de enfermos de TEA-ID que frecuentemente sufrían dolor⁴.

Los investigadores pidieron a los participantes que identificaran partes del cuerpo en un iPad, para posteriormente pedirles que las identificaran en ellos mismos. A continuación, se intentó que calificaran la intensidad del dolor en la escala Wong-Baker (escala que muestra caras con diferentes grados de sufrimiento) y finalmente se les animó a pedir alivio para su dolor⁴. Este trabajo pretendía determinar si una intervención educativa podría mejorar la comunicación del dolor en los niños con TEA-ID⁴.

Los resultados mostraron que todos los participantes podían responder de manera independiente sobre la presencia de dolor, su localización y su intensidad en la escala de Wong-Baker. También mostraron capacidad para solicitar ayuda para su alivio⁴.

Este estudio demuestra que las intervenciones educativas basadas en el comportamiento son útiles para mejorar la comunicación sobre el dolor en personas con TEA-ID, y abre la puerta a la mejora de este método para futuros pacientes⁴.

El papel clave de padres cuidadores

Está bien establecido que los padres de niños con TEA tienen tendencia a experimentar más síntomas de ansiedad y depresión que los de niños sin TEA. Un trabajo realizado en EE.UU. en 2021, utilizando datos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil de 2016-2017, intentó evaluar cómo la salud mental de los padres influía en la consideración del dolor en sus hijos con TEA⁶.

De la misma manera que se ha observado que las madres con ansiedad preoperatoria tenían tendencia a informar con mayor frecuencia de dolor intenso en nombre de sus hijos que las madres sin ansiedad peroperatoria, este trabajo confirmó que los padres pueden alterar la percepción y los informes de dolor en sus hijos con TEA de entre 6 y 17 años⁶.

Estos resultados indicarían que la salud mental de los padres es un factor importante a considerar en la evaluación del dolor en personas con TEA, pudiendo ser necesario tener en cuenta el grado de bienestar materno para establecer la situación real del dolor del niño⁶.

Una condición con mala comunicación

La comprensión de los vínculos entre el TEA y el dolor sigue siendo deficiente. Uno de sus síntomas más característicos es la alteración de la capacidad de comunicación de los enfermos, lo que dificulta el diagnóstico de dolor. Aunque algunos programas educativos permiten comunicarse mejor a las personas con TEA, se necesitan más y mejores intervenciones para conocer mejor cómo las personas aprenden sobre dolor y expresan su sufrimiento. Esto ayudará a comprender mejor a las personas con TEA que padecen dolor y desarrollar mejores intervenciones terapéuticas para mejorar su funcionalidad y calidad de vida.

Autores

Cayetano Naranjo; Biólogo Molecular y divulgador científico. Linkedin
Belén Diego; Periodista, medical writer y divulgadora científica. Linkedin

Autismo y dolor