El dolor en las personas con demencia

La gran barrera de la comunicación en las personas con demencia

La revolución demográfica del siglo XXI ha aumentado significativamente el número de personas que no solo alcanzan la vejez, sino que superan los 80 años. Este cambio en la composición de nuestra sociedad viene acompañado de un aumento en la prevalencia de multitud de enfermedades propias de las personas mayores, muchas de las cuales tiene en el dolor uno de sus principales componentes.¹

Entre las patologías que padecen nuestros ancianos, la demencia ocupa un lugar destacado, hasta el punto de que se considera que, en las residencias de ancianos, la prevalencia de la demencia pude situarse entre un 50%-80% de los residentes². Esta condición, que afecta a millones de personas en todo el mundo (se estima que 50 millones de personas padecen algún grado de demencia), se caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones cognitivas y la capacidad funcional.¹

Las personas que no padecen demencia pueden comunicar verbalmente que sufren dolor, pero en las personas con demencia, la comunicación verbal se deteriora progresivamente, llegando a perderse por completo en las etapas más avanzadas de la enfermedad. Esta dificultad para comunicarse hace que muchas personas con demencia sufran innecesariamente un dolor que, en otro contexto, sería manejable.^1,3

Por otra parte, más allá del sufrimiento causado directamente por el dolor, su presencia puede ser la causa de algunos síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD), como la agitación, la agresión y la depresión^4,5, además de influir negativamente en la movilidad y aumentar el riesgo de caídas.⁶

¿Qué barreras existen en la evaluación del dolor en pacientes con demencia?

La evaluación del dolor en las personas con demencia es un complejo desafío que preocupa a quienes tratan a estos enfermos. Las dos dificultades claves son las barreras de comunicación, impuestas por el deterioro cognitivo, y las limitaciones asistenciales de los sistemas sanitarios.^4,7

Una característica importante de la demencia es que, a medida que progresa, las capacidades de comunicación verbal suelen disminuir. Las personas pueden tener dificultades para encontrar las palabras, expresar la ubicación o la intensidad del dolor o incluso comprender las preguntas sobre su malestar. Esto hace que, con frecuencia, resulte imposible confiar en la autoevaluación, el estándar de referencia para el diagnóstico del dolor en la población general.^1,2,4,8,9

Además, el deterioro cognitivo cursa con disminución de la memoria, por lo que los pacientes son incapaces de recordar experiencias de dolor recientes o de describir de manera coherente el dolor crónico. La falta de juicio y de pensamiento abstracto también pueden afectar la forma en que se percibe y se comunica el dolor.^1,4

Ante la dificultad de comunicación verbal, los pacientes con demencia suelen expresar el dolor a través de cambios de comportamiento en lugar de quejas verbales. Estos comportamientos pueden incluir hacer muecas, preocuparse, gemir, sentir inquietud, cambios en los patrones de sueño, disminución del apetito, agresividad o retraimiento. Sin embargo, estos comportamientos no son específicos y también pueden ser síntomas de otras enfermedades, efectos secundarios de los medicamentos o el trastorno de estrés postraumático, lo que hace que el diagnóstico diferencial sea complejo.^2,4,7,9,10

A estas dificultades planteadas por los pacientes, hay que sumar la falta de herramientas estandarizadas para medir el dolor. Aunque en la última década ha habido avances en los procedimientos e instrumentos de evaluación observacional, su implementación en la práctica clínica sigue siendo deficiente^1,4,7,10. Estas dificultades clínicas, se ven agravadas por dificultades asistenciales, como el alto coste, los requisitos de formación, la falta de incentivo y de tiempo por parte del personal de salud, y las limitaciones para evaluar el dolor mientras se brinda atención.^4,7,9

A todos estos problemas hay que añadir los obstáculos a los que se enfrentan los cuidadores de las personas con demencia, quienes, a pesar de su estrecha colaboración con los profesionales de la salud, tienen muchas dificultades para identificar e interpretar las señales de dolor en los pacientes. Tanto los cuidadores de las personas con demencia como los profesionales necesitan ayuda para mejorar sus habilidades de observación y su comprensión de los indicadores del dolor en la demencia.²

¿Cómo impacta el dolor en la vida de las personas con demencia?

Cuando el dolor no se reconoce ni se trata, puede tener un impacto devastador en el bienestar físico, psicológico y social de las personas con demencia, disminuyendo significativamente su calidad de vida⁹. Esta combinación de sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual se conoce como “dolor total” y, aunque se definió originalmente para pacientes con cáncer, puede ser de utilidad en el entendimiento y manejo del dolor en personas con demencia avanzada^4,11.

Consecuencias físicas y funcionales

Como en cualquier otro tipo de paciente, el dolor impacta directamente en la capacidad física y el funcionamiento diario de las personas con demencia, con consecuencias en diferentes ámbitos.

En primer lugar, el dolor puede causar problemas de movilidad, afectando al equilibrio y la marcha y, por tanto, aumentando en consecuencia el riesgo de caídas⁹. Esta limitación de la movilidad puede reducir la participación en las actividades diarias y contribuir al desacondicionamiento, lo que puede acelerar el deterioro físico y aumentar la dependencia.¹

Más allá de su impacto en la movilidad, el dolor mal tratado puede perjudicar las interacciones sociales, la calidad de vida, el apetito y el sueño⁵. No hay que dejar de lado que el dolor está frecuentemente relacionado con otras comorbilidades en esta población, como condiciones musculoesqueléticas, gastrointestinales, infecciones genitourinarias y úlceras por presión, que tienen sus propias consecuencias.¹

Consecuencias psicológicas y conductuales

Una de las consecuencias más documentadas del dolor no controlado es su fuerte asociación con la aparición o el agravamiento de los Síntomas Conductuales y Psicológicos de la Demencia (SCPD)^1,3–5. En este sentido, se ha observado que hay una clara relación entre el dolor y una variedad de síntomas conductuales, como la agitación, la agresión, la depresión, el abuso verbal y el deambular^1–5,9,12, existiendo una relación directamente proporcional entre el nivel de dolor experimentado y la frecuencia, gravedad y angustia asociada de los SCPD.⁵

Si los síntomas neuropsiquiátricos son graves o frecuentes, pueden conducir a la prescripción inapropiada de psicotrópicos, en lugar de prescribir analgésicos para tratar el dolor subyacente⁹. Por otro lado, cuando el dolor se maneja eficazmente, se observan múltiples beneficios, como la reducción de la agitación y el aumento de la calidad de vida, incluso la posibilidad de participar más en actividades significativas.⁷

Impacto social y relacional

Los SCPD provocados por el dolor son a menudo disruptivos y angustiantes, causando una reducción significativa en el estado de ánimo y la calidad de vida no solo del paciente, sino también de sus cuidadores y quienes los rodean⁵. A su vez el dolor puede interferir en la capacidad de la persona para participar en actividades y relaciones, aumentando su aislamiento.⁴

Hacia una mejor gestión del dolor: estrategias y facilitadores

Los investigadores han descubierto que, para la evaluación del dolor en las personas con demencia, la Escala Visual Analógica (EVA) es demasiado compleja para la mayoría de los pacientes. Sin embargo, no hay que descartar el uso del autoinforme si la demencia está en sus etapas tempranas y moderadas. En estas etapas se recomienda usar escalas sencillas (numéricas o verbales simples) y posteriormente preguntas categóricas de “si” o ”no”. En cualquier caso, los estudios sugieren que una puntuación de 18 o menos en el Mini Examen del Estado Mental (MMSE) podría indicar incapacidad para autoinformar válidamente del dolor.¹

A medida que el deterioro cognitivo progresa, las escalas de observación se vuelven necesarias para obtener información válida y confiable sobre la presencia e intensidad del dolor. Estas herramientas se centran en tres dominios conductuales principales que reflejan el dolor: respuestas faciales, vocalización y movimiento corporal o postura.¹

Algunos ejemplos de estas herramientas son la escala MOBID (Mobilization-Observation-Behavior-Intensity-Dementia) y MOBID-2, que han demostrado ser eficaces en la detección del cambio en la intensidad del dolor^7,8,10, o las escala DOLOPLUS-2, ALGOPLUS Y PAINAID.^1,13

Además de estas herramientas, la evidencia más reciente destaca el valor de la vocalización como indicador diagnóstico de dolor. Estudios con herramientas tecnológicas (como PainChek) demuestran que la presencia de vocalizaciones (particularmente suspiros y gritos) está asociada con puntuaciones de dolor significativamente más altas.¹²

La importancia del cuidado personalizado e interdisciplinario

El manejo eficaz del dolor en las personas con demencia comienza con una evaluación personalizada (fenotipado del dolor), con un estudio cuidadoso de la experiencia individual de dolor, para identificar sus causas subyacentes^4,9. Por ejemplo, la presencia de agitación, agresión, deambulación o el rechazo al cuidado (los ya citados SCPD) deben interpretarse como posibles indicadores de dolor.^5,9

También es clave conocer el paciente y sus rutinas, así como su comportamiento habitual, esto permitirá diferenciar el dolor de otro tipo de malestar no relacionado (como frustración o alucinaciones)^7,9. En este sentido, los familiares y cuidadores son esenciales, ya que a menudo son quienes detectan mejor los cambios sutiles en el comportamiento o estados de ánimo indicativos de dolor.^9,14,15

En cualquier caso, siempre hay que considerar que el sufrimiento en la demencia avanzada es multidimensional, abarcando componentes físicos, psicológicos, sociales y espirituales (dolor total).^4,11

En la etapa de tratamiento, la primera línea es el manejo no farmacológico, por su seguridad y eficacia probada en otras poblaciones y deben ser priorizados o utilizados en combinación con analgésicos^1,16. Este tipo de intervenciones incluye el ajuste de posición y la movilización regular, las estrategias de distracción (hablar de su pasado, mirar fotos, terapia musical), acentuar la atención personal (tomarles la mano, hablarles…), y sobre todo, asegurarse de satisfacer otras necesidades básicas, como la compañía, la estimulación, la hidratación la nutrición, la integridad de la piel, etc.^4,7,9

Cuando las estrategias no farmacológicas o el tratamiento de la causa subyacente del dolor no son suficientes, es necesario recurrir al tratamiento con fármacos, siempre con una monitorización regular del dolor y de los posibles efectos adversos¹. En este contexto, el paracetamol es el analgésico más utilizado y es la primera opción analgésica relativamente segura y efectiva en esta población, aunque hay que tener en cuenta que algunos estudios han sugerido que dosis de paracetamol de 2.6 g/día pueden ser insuficientes para aliviar el dolor existente en pacientes con demencia avanzada.^1,10

Más allá del paracetamol, existe una gran preocupación por la seguridad del uso de otros analgésicos en las personas con demencia, por lo que se recomienda hacer un análisis cuidadoso del riesgo/beneficio para cada paciente¹. Hay que tener en cuenta que, en esta población existe un mayor riesgo de efectos adversos e interacciones fármaco-fármaco, especialmente entre analgésicos y psicotrópicos.¹

Conclusión

El dolor en personas con demencia constituye un desafío significativo tanto por la alta prevalencia de la demencia (entre el 50% y el 80% en residencias) como por la pérdida progresiva de la comunicación verbal en estos pacientes.

Las personas con demencia no pueden servirse de la autoevaluación para comunicar su dolor, lo que les obliga a expresarlo a través de cambios de comportamiento (como hacer muecas o gemir), los cuales no son específicos y complican el diagnóstico diferencial.

En estas circunstancias, existe un alto riesgo de que el dolor quede sin tratar, lo que tiene un impacto devastador, ya que está fuertemente asociado con la aparición o el agravamiento de los Síntomas Conductuales y Psicológicos de la Demencia (SCPD), incluyendo agitación, agresión y depresión, con el riesgo de una prescripción inapropiada de psicotrópicos.

Por ello, cuando el deterioro cognitivo avanza, se hace indispensable el uso de escalas de observación estandarizadas (como MOBID o DOLOPLUS-2) que evalúan respuestas faciales, vocalización y movimiento corporal.

El manejo debe iniciarse con una evaluación personalizada (fenotipado del dolor) y debe priorizar las intervenciones de manejo no farmacológico (incluyendo movilización y estrategias de distracción) por su seguridad y eficacia. Cuando se requiere farmacoterapia, el paracetamol es la primera opción analgésica relativamente segura, aunque se recomienda un análisis cuidadoso del riesgo/beneficio al usar otros analgésicos debido al alto riesgo de efectos adversos e interacciones.

Autores

• Cayetano Naranjo; Biólogo Molecular y divulgador científico